Verbind met de USH Community

Gecreëerd door families met Usher voor families met Usher

Registry FAQ

Wat u zou moeten weten voordat u zich registreert


Is het veilig?
Het register is vrijwillig en is beveiligd. In overeenstemming met HIPAA (Health Information Portability and Accountability Act, de Amerikaanse wetgeving voor de gezondheidssector, belangrijk voor privacybescherming) privacy richtlijnen is informatie die een individu kan indentificeren alleen toegankelijk als de beheerders van het register dit nodig vinden.

Families kunnen zoveel data opgeven als waarbij zij zich op hun gemak voelen. We vragen minimaal om een naam, het type Usher en een manier om contact met u op te nemen.

Wie beheert het register?
De Usher Syndrome Registry wordt beheerd door Usher Syndrome Coalition. De coalitie is een 501(c)3 organisatie zonder winstoogmerk die zich heeft toegelegd op het ondersteunen van onderzoek naar het Syndroom van Usher door families in het onderzoek te betrekken.

Wie is er 'eigenaar' van de data?
De Usher Syndrome Coalition is een op families gerichte organisatie. Usher families bepalen de toegang tot de data, dus Usher families zijn uiteindelijk de 'eigenaar' van de data.

Wie heeft toegang tot deze gegevens?
Elke legitieme onderzoeker of ondersteuningsorganisatie met een legitieme reden kan toegang verkrijgen tot data, ontdaan van persoonlijke identificatie-informatie. Elke gegevensuitwisseling voldoet aan HIPAA richtlijnen voor geheimhouding.

Hoe vragen onderzoekers toegang tot de data?
Onderzoekers moeten een verzoek voor de data indienen bij de Usher Syndrome Coalition. Een Institutional Review Board (IRB, institutionele toetsingscommissie) bestaande uit gerespecteerde, ervaren Usher onderzoekers alsook Usher families onderzoeken het doel en de waarde van de aanvraag voordat toegang wordt bepaald.

Kunnen onderzoekers contact opnemen met geregistreerde personen over klinische studies?
Aan onderzoekers wordt nooit demografische of persoonlijk identificeerbare informatie over geregistreerde personen gegeven. In overeenstemming met HIPAA eisen, mogen alleen beheerders van het register personen die zich registreren contacteren. Bij goedkeuring door de IRB, zillen beheerders, niet de onderzoekers, de geschikte lijst eruit halen en de families informatie over de trial met contactinformatie van de onderzoeker sturen. Het is dan aan de familie om te bepalen of zij de onderzoeker willen contacteren of niet.