Verbind met de USH Community

Gecreëerd door families met Usher voor families met Usher

Privacy statement

Wij zijn de Usher Syndrome Coalition. De coalitie verzorgt deze website, inclusief het USH Trust.

Uw privacy is belangrijk voor ons. In deze privacy statement leggen we uit welke persoonlijke informatie we verzamelen en hoe we deze beschermen.

Verzamelt de coalitie persoonlijke informatie?
Ja. We vragen persoonlijke informatie wanneer een bezoeker zich wil aanmelden voor de USH Trust.

We verzamelen geen persoonlijke informatie van bezoekers zonder dat we daar direct om vragen.

Vanwege de manier waarop het internet werkt, ontvangen we ook andere informatie die uw naam niet bevat, als u gebruikmaakt van onze site.

Ik zou me graag aanmelden voor de USH Trust. Welke persoonlijke informatie vragen jullie mij?
We hebben een screenshot gemaakt van ons registratieformulier. U kunt het screenshot bekijken voordat u het registratieproces start. Daarvoor klikt u hier.

Het screenshot laat zien dat we vragen om uw voor- en achternaam, e-mailadres, geboortedatum en land. Het is niet verplicht om uw telefoonnummer, adres en geslacht te vermelden. Als u een minderjarige registreert, vragen we naar het type Usher syndroom u heeft (indien bekend) en of dat de diagnose genetisch bevestigd is. We vragen ook of u graag op de hoogte wilt worden gehouden van toekomstige klinische studies.

Hoe gebruikt de coalitie deze persoonlijke informatie?
We hebben twee doelen. We streven ernaar om individuen en families met het Syndroom van Usher te ondersteunen. Daarnaast willen we die individuen en families informeren over klinisch onderzoek waaraan zij kunnen deelnemen.

De coalitie zal de door u opgegeven persoonlijke informatie alleen voor die redenen gebruiken.

Deelt de coalitie mijn persoonlijke informatie met iemand anders?
De coalitie deelt uw informatie alleen met derden als de coalitie denkt dat zij deze moet delen om:

  • deze site te beheren (bijvoorbeeld: informatie die u opgeeft kan worden verwerkt door onze hostingprovider);
  • juridisch advies in te winnen;
  • aan een vereiste van de wet te voldoen (bijvoorbeeld om een dagvaarding te beantwoorden); of
  • fraude of fysiek letsel te voorkomen.
De coalitie zal uw persoonlijke informatie niet delen met klinisch onderzoekers. We informeren u alleen over onderzoeksmogelijkheden en alleen als u heeft aangegeven dat u daar interesse in heeft. Alleen als u dan contact opneemt met de onderzoekers zullen zij weten wie u bent.

Hoe kan ik mijn gegevens in het register wijzigen, of jullie vragen om deze te verwijderen?
U kunt de informatie in de USH Trust op elk moment wijzigen door in te loggen op uw account. U kunt ons ook vragen om reeds verstrekte informatie te verwijderen. Hiervoor, of voor het stellen van andere vragen, neem contact met ons op:

Via de post:
Coalition for Usher Syndrome Research
2‎ Clock Tower Place, Suite 418
Maynard, MA 01754
Per telefoon:
978-637-2625

Hoe laat u mij weten als dit Privacy Statement ooit verandert?
Als dit privacybeleid ooit verandert, zullen wij een nieuwe versie op deze website zetten en u een nieuwe versie e-mailen.

We zullen uw informatie nooit in een wezenlijk andere manier gebruiken, tenzij we u daar direct om vragen en u ons vooraf uw schriftelijke bevestiging geeft.

Wanneer is dit Privacy Statement van kracht geworden?
Dit Privacy Statement is van kracht met ingang van 1 januari 2012.