Gezinnen met vragen over het gebruik van de USH Trust kunnen contact opnemen met:
Krista Vasi
Executive director
Usher Syndrome Coalition
E-mail: k.vasi@usher-syndrome.org
Telefoon: (978) 637-2625
Usher Syndrome Coalition
63 Great Road, Suite 207
Maynard, MA 01754
USH Trust Registry 1 (855) 998-7437 Option 1
VP (631) 533-9621
Send us a message - info@usher-syndrome.org
Onderzoekers met vragen over data uit het register:
Gede-identificeerde data uit het register is op aanvraag beschikbaar voor onderzoekers. Onderzoekers kunnen een e-mail sturen naar
k.vasi@usher-syndrome.org met daarin beschreven naar welke data zij op zoek zijn en waarvoor zij deze willen gebruiken. Aanvragen zullen worden behandeld door de toetsingscommissie van het register. De toetsingscommissie bestaat uit onderzoekers en families. Een beslissing wordt binnen acht weken na ontvangst van de aanvraag gemaakt.
