Gezinnen met vragen over het gebruik van de USH Trust kunnen contact opnemen met:
Krista Vasi
Executive director
Usher Syndrome Coalition
E-mail: k.vasi@usher-syndrome.org
Telefoon: +1 (800) 946-9203, Option 1
Usher Syndrome Coalition
9 Cornerstone Square, Suite 400-224
Westford, MA 01886
USH Trust Registry Phone: +1 (800) 946-9203, Option 1
Videophone: (631) 533-9621
Send us a message - info@usher-syndrome.org
Onderzoekers met vragen over data uit het register:
Gede-identificeerde data uit het register is op aanvraag beschikbaar voor onderzoekers. Onderzoekers kunnen een e-mail sturen naar
k.vasi@usher-syndrome.org met daarin beschreven naar welke data zij op zoek zijn en waarvoor zij deze willen gebruiken. Aanvragen zullen worden behandeld door de toetsingscommissie van het register. De toetsingscommissie bestaat uit onderzoekers en families. Een beslissing wordt binnen acht weken na ontvangst van de aanvraag gemaakt.
