Usher Syndrome Registry

הרשמה

שדה עם כוכבית (*) הוא שדה נדרש.
אתה יכול לרשום את עצמך או חבר במשפחה.
כדי לרשום את עצמך, אנא הכנס/י את פרטיך בתוך הסעיפים שם ודרך ליצירת קשר ו-כתובת.
כדי לרשום מבוגר עם תסמונת אשר, אנא הכנס את פרטיהם בסעיפים 'שם ודרך ליצירת קשר' ו-'כתובת'. אנחנו רזקוקים למידע רק למי שיש לו תסמונת אשר.
כדי לרשום ילד, אנא הכנס/י את פרטי ההורה או האפוטרופוס בסעיפים שם ודרך ליצירת קשר ו-כתובת. לחץ/י על תיבת הסימון אני רושם/ת קטין והזן/י את שמו של הקטין/ה בתיבת השיח שמופיעה.
כדי לרשום יותר מילד אחד, תצטרך ליצור חשבון משתמש חדש לכל ילד. זה נעשה במכוון כדי שבסופו של דבר הילדים יהיו לבוגרים עם משתמש משלהם.

שם וקשר

*שם פרטי

שם שני

*שם משפחה

סיומת

מספר טלפון

* כתובת דואל

כתובת

שורה 1

רחוב, תא דואר, אצל, שם החברה, וכו'

שורה 2

דירה, סוויטה, בניין, יחידה, קומה, וכו'.

עיר

מחוז (בארה"ב/ קנדה בלבד)

מדינה (בינלאומי)

מיקוד

*ארץ

פרטי הנרשם עם תסמונת אשר

אני רושם/ת קטין

שם קטין

*שם פרטי

שם שני

*שם משפחה

סיומת

סוג תסמונת אשר

האם האבחנה אושרה ע"י אבחון גנטי? אם כן סמן כאן

מין
נקבה זכר

תאריך לידה

אני רוצה לקבל הודעה על ניסויים קליניים קרובים

ייתכן שאני מעוניין/ת להשתתף בניסויים קליניים.

הסכם

 תנאי שימוש 

אנו קואליציית תסמונת 'אשר'. אתר זה שייך לקואליצייה לרבות נאמני 'אשר'.

הסכם זה של הסכם שימוש (הסכם) מסביר מהן זכויותיך וחובותיך בשימוש באתר זה. אנא קראו הסכם זה בזהירות. בעת לחיצה על מסכים. אתם בעצם אומר שקראת והבנת את כל מה שבמסמך זה.

 ללא תשלום. אתר זה מסופק לך ללא תשלום.

כפי שהוא. אתה מסכים להשתמש באתר זה כפי שהוא.

 כפוף לשינויים. אתה מסכים שהקואליציה רשאית לשנות או להפסיק את האתר בשיקול דעתה הבלעדי וללא כל הודעה מוקדמת.

שיקול יחיד. אתה מסכים שההצעה היחידה של הקואליציה היא לספק לאתר זה כפי שהוא, או כפי ששונה על ידי הקואליציה בשיקול דעתה הבלעדי, עד למועד שהקואליציה צריכה לבחור להפסיק אתר זה בשיקול דעתה הבלעדי.

 הצהרת פרטיות. על ידי הסכמה תנאי שימוש אלו, אני גם מקבל/ת את הצהרת הפרטיות של הקואליציה. [לחץ 

לא ייעוץ מקצועי. אתה מסכים ומבין את הקואליציה אינה מספקת ייעוץ רפואי, ייעוץ פיננסי, או ייעוץ משפטי. אתה לא סומך על הצהרות שנעשו באתר זה כאילו היו עצה מקצועית.

 חוקרים קלינים עצמאים. אתה יכול לבקש שהקואליציה לחקר קליני של תסמונת אשר תודיע לך. אם תקבל הודעה, תוכל ליצור קשר עם החוקר הרלוונטי. אתה מסכים ומבין שהחוקרים הקליינים לא שייכים לקואליציה. הקואליציה לא אחראית לכל פעולה או אמירות של החוקרים. לקואליציה אין מחוייבות לסנן או לפקח על החוקרים הקליינים.

יישוב סכסוכים - מקום. אתה מסכים להיות כפוף לסמכות השיפוט של בוסטון, מסצ'וסטס. אתה מסכים כי כל מחלוקת בינך ובינינו תיפתר בבוסטון, מסצ'וסטס, עד כדי ביטול כל מקום אחר פוטנציאלי.

יישוב סכסוכים- בורר, אין תביעות יצוגיות. אתה מסכים שאתה רק תתבע כאדם פרטי. אתה מסכים שאתה לא תגיש תביעה יצוגית או תשתתף בתביעה יצוגית. אתה ואנחנו מסכימים שכל סכסוך בינינו יכול להיות רק על רקע שאינו בבוררות פרט (שאינן ייצוגיות) שמנוהלות על ידי האגודה האמריקנית לבוררות ('AAA'). אם, מסיבה כלשהי, AAA  אינו זמין, אתה או אנחנו יכולים להגיש התביעה שלנו עם כל חברת בוררות לאומית.

 הגבלת האחריות. את/ה מסכים/ה שכל עוד אנחנו לא עושים דבר שהוא רשלני באופן מוגזם או מעשה לא הוגן בכוונה זדונית, אנו לא אחראיים לך או לכל צד שלישי.

Agree to terms of use

אבטחה

*שם משתמש (תלוי רישיות)

* סיסמא (8-40 תווים, חייבת לכלול לפחות אות אלפבית אחת, ספרה אחת ותו מיוחד 1)
(8 characters minimum)

*אישור סיסמא

ביטול

התחבר עם קהילת USH

נוצר על ידי משפחות עם תסמונת אשר למשפחות עם תסמונת אשר