התחבר עם קהילת USH

נוצר על ידי משפחות עם תסמונת אשר למשפחות עם תסמונת אשר

שאלות נפוצות

מה עליך לדעת לפני שאתה נרשם?


האם זה בטוח?
הרישום למאגר המידע הוא המרצון, והוא מאובטח. בקנה אחד עם HIPAA (0health information portability and accountability act ) הנחיות פרטיות, פרטי הזיהוי שלך יהיו נגישים רק למנהלי הרישום רק במידה ויהיה צורך בכך.

משפחות יכולות לשלוח כמה שיותר מידע כפי שהם מרגישים בנוח לכל הפחות אנחנו מבקשים שם, סוג תסמונת אשר, ואמצעי ליצירת קשר איתך.

מי מנהל את הרישום?
רישום התסמונת אשר מנוהל על ידי הקואליציה לחקר תסמונת אשר. הקואליציה 501 (ג) 3 היא ארגון ללא כוונת רווח המוקדשת למחקר תסמונת אשר ע"י הזמנת משפחות הקשורות לתסמונת אשר.

מי מחזיק בנתונים?
הקואליציה לחקר תסמונת אשר היא ארגון שהמשפחה הוא המיקוד. משפחות אשר קובעים למי יש גישה לנתונים ולכן משפחות אשר בסופו של דבר הם ה"בעלים" של הנתונים.

לאיזה גורמים תהיה גישה לנתונים אלו?
כל חוקר לגיטימי או ארגון תמיכה לגיטימי עם צורך לגיטימי יכול לקבל גישה לנתונים ללא קבלת המידע האישי. כל שיתוף הנתונים תואם את הנחיות HIPAA לסודיות.

כיצד חוקרים ליכולים לבקש גישה לנתונים?
חוקרים חייבים להגיש בקשה לקבלת מידע לקואליציה לחקר תסמונת אשר. ועדה לביקורת מוסדית (IRB) מורכבת מחוקרי תסמונת אשר מכובדים ומנוסים, וגם ממשפחות אשר. הם בוחנים את המטרה והתכלית של הבקשה לפני שהם מחליטים אם לאפשר קבלת מידע לחוקר.

האם חוקרים יכולים לפנות לנרשמים בנוגע לניסויים קלינים?
חוקרים לעולם לא יקבלו מידע דמוגרפי או זיהוי אישי בנרשמים. בקנה אחד עם דרישות HIPAA, רק מנהלי רישום עשויים לפנות לאנשים שנרשמו. חוקרים יכולים להגיש מסמך של עמוד אחד המתאר את הניסוי הקליני ודרישות ההשתתפות. אם הבקשה אושרה עי ועדת ביקורת מוסדית, המנהלים ישלחו למשפחות המתאימות מידע על הניסוי עם דרכים ליצירת קשר עם החוקר. המשפחה תוכל להחליט האם היא רוצה ליצור קשר עם החוקר, ורק בידיה ההחלטה.