התחבר עם קהילת USH

נוצר על ידי משפחות עם תסמונת אשר למשפחות עם תסמונת אשר

הצהרת פרטיות

האתר בו אתה נמצא הוא האתר של נאמני 'אשר'

הפרטיות שלך חשובה לנו. בהצהרת פרטיות זו, אנו מסבירים איזה מידע אישי אנחנו אוספים, וכיצד אנחנו מגינים עליו.

האם הקואליציה אוספת מידע אישי?
כן. אנו מבקשים פרטים אישיים כדי להירשם לנאמני 'אשר'.

אנחנו לא אוספים מידע אישי ממבקרים בלי לבקש ישירות על כך.

בשל האופן שבו האינטרנט פועל, אנחנו מקבלים גם קצת מידע אחר שאינו כולל את שמך כפי שאת/ה משתמש/ת באתר שלנו.

אני רוצה להירשם לנאמני 'אשר'. איזה מידע אישי תבקש ממני לספק?
עשינו צילום מסך של טופס ההרשמה שלנו. את/ה יכול/ה לראות את תמונת מסך לפני תחילת תהליך ההרשמה על ידי לחיצה  כאן.

הצילום מסך מראה שאנחנו מבקשים שם פרטי ושם משפחה, כתובת דוא"ל, תאריך וארץ לידה . במידה ותסכים, תוכל להוסיף את מספר הטלפון שלך, כתובתך ומינך. אנחנו שואלים האם אתה רושם קטין או בוגר ואיזה סוג תסמונת אשר יש לך (אם אתה יודע) והאם האבחנה אושרה כגנטית. בנוסף נבקש לציין האם תהיה מעוניין לקבל מפעם לפעם הודעות על מחקרים וניסויים קליניים.

איך הקואליציה תשתמש במידע אישי זה?
יש לנו שתי מטרות. מטרתנו הן לתמוך ביחידים ומשפחות שנפגעו מתסמונת אשר. כמו כן, אנו שואפים לעזור וליידע את האנשים האלה ובני המשפחה על מחקרים קליניים שבהם הם יכולים להשתתף

הקואליציה תשתמש במידע האישי שאת/ה מספק/ת לנו רק לסיבות אלו.

האם הקואליציה תשתף את המידע האישי שלי עם מישהו אחר?
הקואליציה תחלוק את המידע האישי שלך עם צד שלישי אך ורק אם הקואליציה תאמין שעליה לעשות זאת:

  • כדי להפעיל אתר זה (לדוגמה, ייתכן שמידע שתמסור יועבר דרך חברת אירוח האינטרנט שלנו;
  • לקבלת ייעוץ משפטי;
  • כנדרש על פי חוק (לדוגמה, כדי לענות על זימון); או
  • כדי למנוע הונאה או פגיעה פיזית.
הקואליציה לא תחלוק את המידע האישי שלך עם חוקרים קליניים. אנחנו רק ניידע אותך על הזדמנויות למחקרים קלייניים בתנאי שהבעת עניין בכך. ורק אם תחליט ליצור קשר עם החוקרים, הם ידעו מי אתה.

איך אני יכול לשנות את הפרטים שלי בתיק, או לבקש ממכם למחוק אותו?
תמיד תוכל לעדכן את המידע שמסרת באמצעות כניסה לחשבון שלך בנאמני 'אשר' ולבצע שינויים. תוכל גם לבקש למחוק מידע שמסרת. לשאלות או בקשות צור קשר.

דואר:
Coalition for Usher Syndrome Research
2‎ Clock Tower Place, Suite 418
Maynard, MA 01754
טלפון:
978-637-2625

איך תיידעו אותי אם הצהרת הפרטיות אי פעם תשתנה?
אם הצהרת הפרטיות אי פעם תשתנה, אנו נפרסם גרסה חדשה באתר זה ונשלח לכם בדואר אלקטרוני את הגרסה החדשה.

לעולם לא נשתמש במידע שלך בצורה שונה באופן מהותי, אלא אם כן נבקש ממך ישירות ואתה נותן לנו תשובה חיובית והסכם בכתב מראש.

מתי הצהרת פרטיות זו מקבלת תוקף?
הצהרת פרטיות זו בתוקף מ-1 ינואר 2012.