איך זה פועל
הקואליציה מארחת את הפורום באינטרנט הספר הכחול USH. בפורום פרטי זו שומר את כל שיחות הדואר האלקטרוניות, כך חברים יכולים לקרוא דיונים ונושאים בארכיון. חלק מהנושאים כבר בארכיון כוללים מידע על בדיקות גנטיות, שתל שבלול, בעיות הורות ועוד.
למה כדאי לך להצטרף
האבחנה של תסמונת אשר יכולה להיות מאוד טראומטית. זה משפיע לא רק על הפרט עם תסמונת אשר, אך כל בני המשפחה: אמא ואבא, סבא וסבתא, אח ואחות, בעל ואישה, שותף וילדים. לעתים קרובות מה שהם מבקשים ביותר הוא פשוט מישהו עם חוויות דומות, מישהו שאיתו הם יכולים לדון ציפיות, תקוות, חינוך, טיפולים, והעתיד. ללא הקשר הזה, הם לעתים קרובות הם איבדו.
העסקת אנשים ומשפחות אודות תסמונת אשר ברחבי העולם הוא קריטי כדי ללמוד יותר על התסמונת, מציאת טיפולים וריפוי.
הצטרף לספר הכחול של USH. התחבר לקהילה שלך.
