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Preguntas más frecuentes del Registro

Lo que debe saber antes de inscribirse


¿Es seguro?
El registro es voluntario y seguro. De acuerdo con HIPAA (Portabilidad de la Información y la Ley de Rendición de Cuentas) pautas de privacidad, información que pueda permitir que las personas que vean los datos que sirvan para identificar a una persona sólo se pueden acceder por los administradores del registro cuando sea necesario.

Las familias pueden presentar todos los datos que quieran. Como mínimo se les pedirá un nombre, el tipo de Usher, y una forma de ponerse en contacto.

¿Quiénes son los administradores del registro?
La administración del Registro de la Coalición de Síndrome de Usher. La Coalición es una organización bajo 501(c)3 sin fines de lucro y dedicada a la investigación que apoya el Síndrome de Usher por involucrar al mismo tiempo a las familias.

¿Quién es el dueño de la información?
La Coalición de Síndrome de Usher es una organización centrada en la familia. Las familias con casos de Usher determinan el acceso a los datos por lo cual las familias con casos de Usher son los dueños de los datos.

¿Quiénes tendrán acceso a estos datos?
Cualquier investigador u organización legítima con una necesidad legítima puede tener acceso a los datos sin la información de identificación personal. Todo intercambio de datos cumple con las normas de confidencialidad de HIPAA.

¿Cómo pueden los investigadores solicitar acceso a los datos?
Los investigadores deben presentar una solicitud a la Coalición de Síndrome de Usher. Una Junta de Evaluación Institucional (IRB), formada por investigadores muy respetados, investigadores de Usher con experiencia, así como familias con casos de Usher examinarán el propósito y el valor de la solicitud antes de determinar el acceso.

¿Pueden los investigadores comunicarse con los inscritos acerca de los ensayos clínicos?
A los investigadores nunca se les da información demográfica o datos que identifiquen personalmente a los inscritos. De acuerdo con los requisitos de HIPAA, sólo los administradores del registro pueden comunicarse con las personas que se inscriban. Los investigadores pueden presentar un documento de una página que describa el proceso y los requisitos de participación en el ensayo clínico. Si es aprobado por la IRB, los administradores obtienen la lista correspondiente y los administradores, no los investigadores, envían la información sobre el ensayo clínico a las familias junto con la información de contacto del investigador. Le corresponde entonces a la familia el decidir si quieren ponerse en contacto con el investigador o no.