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Declaración de Privacidad

Somos la Coalición de Síndrome de Usher. La Coalición provee este sitio web, incluyendo USH Trust.

Su privacidad es importante para nosotros. En esta Declaración de Privacidad, se explica el tipo de información personal que recopilamos y cómo la protegemos.

¿Recopila información personal la Coalición?
Sí. Pedimos información personal cuando uno solicita inscribirse a USH Trust

No recopilamos información personal de los visitantes sin preguntar directamente.

Debido a cómo funciona el Internet, también recibimos información cuando usted utiliza nuestra página pero ésta no incluye su nombre.

Me gustaría inscribirme a USH Trust. ¿Qué información personal me pedirán que proporcione?
Hemos incluido un ejemplo de nuestro formulario de inscripción. Usted puede ver la solicitud antes de iniciar el proceso de inscripción haciendo clic Aquí.

La foto de pantalla muestra que le pedimos su nombre y apellido, dirección de correo electrónico, fecha de nacimiento y el país donde reside. Es opcional agregar su número de teléfono, dirección y sexo. Le preguntamos si está inscribiendo a un menor, el tipo de síndrome de Usher que tiene (si se conoce) y si ese diagnóstico ha sido confirmado genéticamente. También le preguntamos si le gustaría ser avisado de los próximos ensayos clínicos.

¿Cómo usará la Coalición estos datos personales?
Tenemos dos objetivos: apoyar a las personas y familias afectadas por el Síndrome de Usher y ayudar a informar a los individuos y familias de la investigación en la que pueden participar.

La Coalición sólo usa los datos personales que usted proporciona para ese propósito.

¿Compartirá la Coalición mis datos personales con otros?
La Coalición sólo compartirá su información personal con otros si la Coalición considera que tiene que compartir esa información:

  • para mantener esta página web (por ejemplo, la información que usted envíe puede ser procesada a través de la empresa de la red que mantiene esta página;
  • obtener asesoría legal;
  • cuando lo requiera la ley (por ejemplo, para responder a una citación judicial), o
  • para prevenir fraude o daño físico.
La Coalición no compartirá su información personal con los investigadores clínicos. Sólo se le informará a usted de las oportunidades de investigación clínica, y sólo si usted ha expresado su interés. Los investigadores sólo sabrán quién es usted si usted decide ponerse en contacto con ellos.

¿Cómo puedo modificar mi información en el archivo, o pedir que se elimine?
Puede cambiar la información en el Registro de USH Trust en cualquier momento ingresando a su cuenta. También puede pedirnos que borremos la información enviada. Para hacerlo, o para hacer cualquier otra pregunta o solicitar algo, contáctenos:

Por correo:
Coalition for Usher Syndrome Research
2‎ Clock Tower Place, Suite 418
Maynard, MA 01754
Por teléfono:
978-637-2625
Por correo electrónico:

¿Cómo me harán saber si esta Declaración de Privacidad cambia?
Si esta Declaración de Privacidad cambia, pondremos la nueva versión en esta página web y le mandaremos la nueva versión por correo electrónico.

Nunca usaremos su información de una manera sustancialmente diferente a menos que usted nos lo pida directamente y nos dé su acuerdo escrito de antemano.

¿Cuándo entró en vigor esta Declaración de Privacidad?
Esta Declaración de Privacidad entró en vigor el 1 de enero del 2012.