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Cómo funciona
La Coalición alberga el Foro en línea del Libro Azul de la USH. Este foro privado guarda todas las conversaciones por correo electrónico para que los miembros puedan leer las discusiones y los temas archivados. Algunos temas ya incluidos en los archivos incluyen información sobre pruebas genéticas, implantes cocleares, problemas de los padres y más.

Por qué debe inscribirse
El diagnóstico de síndrome de Usher puede ser muy traumático. No sólo afecta al individuo con el síndrome de Usher, sino a todos los miembros de la familia: a los padres, a los abuelos, a los hermanos, a la pareja y a los hijos. Muchas veces lo que buscan es simplemente a alguien con experiencias similares, a alguien con quien puedan discutir sus esperanzas, sus posibilidades, la educación, tratamientos y el futuro. Sin esta conexión, se sienten perdidos a menudo.

Es fundamental involucrar a las personas y a las familias con síndrome de Usher alrededor del mundo para aprender más sobre el síndrome de Usher, encontrar tratamientos y una cura.

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