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Creado por familias para familias

Acerca de nosotros

La Coalición de Síndrome de Usher está registrada bajo 501(c)3 sin fines de lucro y dedicada a apoyar a los investigadores de Síndrome de Usher y a las familias. La Coalición considera que el primer paso para encontrar tratamientos viables para el Síndrome de Usher es el desarrollo de una comunidad de Síndrome de Usher. No somos una organización de financiamiento. No proporcionamos apoyo financiero directo a los investigadores. En cambio, nos esforzamos por brindar apoyo a las familias y ayuda a los investigadores. El poner en contacto a las familias y a los investigadores es crucial para ampliar nuestro conocimiento de la enfermedad, la promoción de la investigación, y proporcionar esperanza para el futuro.