USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

Usher Register FAQs

Was Sie vor der Registrierung wissen sollten


Ist sie sicher?
Die Registrierung ist freiwillig und sicher. Wir halten uns an die Datenschutzbestimmungen von HIPAA (Health Information Portability and Accountability Act): Daten, die eine Identifikation einer Einzelperson ermöglichen, sind nur für Administratoren des Registers mit Zugangsberechtigung einsehbar.

Familien geben nur jene Daten bekannt, die sie bekanntgeben wollen. Wir fragen zumindest nach Namen, Usher Typ und Kontaktdaten.

Wer sind die Administratoren des Usher Registers?
Administrator des Usher Registers ist die Usher Syndrome Coalition. Die Usher Syndrome Coalition ist eine non-profit Organisation, registriert unter 501(c)3, sie unterstützt die Usher Forschung, indem sie Usher Familien den Zugang zum Forschungsprozess ermöglicht.

Wer ist 'Eigentümer' der Daten?
Die Usher Syndrome Coalition ist eine Organisation für Familien. Usher Familien entscheiden über den Zugang zu ihren Daten, daher sind sie der 'Eigentümer' der Daten.

Welche Körperschaften haben Zugang zu den Daten?
Anerkannte Wissenschafter oder Hilfsorganisationen mit einem begründeten Motiv erhalten Zugang zu den anonymisierten Daten. Beim Datenaustausch halten wir uns an die HIPAA Vertraulichkeitsrichtlinien.

Wie erhalten Forscher Zugang zu den Daten?
Interessierte Forscher reichen eine Datenanfrage bei der Usher Syndrome Coalition ein. Eine Prüfungskommission, bestehend aus angesehenen und erfahrenen Usher Forschern sowie aus Usher Familien, überprüft Zweck und Wert der Anfrage, bevor sie Zugang gewährt.

Haben Forscher die Möglichkeit, Mitglieder des Registers direkt zu kontaktieren?
Forscher erhalten niemals demographische Daten oder Daten, die eine Identifikation des Mitglieds ermöglichen. Wir halten uns an die HIPAA Bestimmungen: nur Administratoren des Registers können registrierte Mitglieder kontaktieren. Forscher können ein einseitiges Dokument mit einer Beschreibung der Studie und den Teilnahmebedingungen einreichen. Bei Genehmigung durch die Prüfungskommission erstellen die Administratoren die passende Liste und nur die Administratoren, nicht die Forscher, senden die Information über die klinische Studie, sowie die Kontaktdaten des Studienleiters an die entsprechenden Familien. Somit entscheidet die Familie über eine etwaige Kontaktaufnahme mit dem Studienleiter.