USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

Datenschutzbestimmungen

Wir sind die Usher Syndrome Coalition. Die Coalition stellt die Website inklusive USH Trust Register zur Verfügung.

Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. In der Datenschutzerklärung erklären wir, welche persönlichen Daten wir einholen und wie wir diese schützen.

Holt die Usher Syndrome Coalition persönliche Daten ein?
Ja. Wir fragen persönliche Informationen ab, wenn ein Interessent sich im USH Trust registirieren möchte.

Wir erfassen keinerlei persönlichen Daten von Besuchern unserer Webseite ohne ausdrücklich danach zu fragen.

Aufgrund der Funktionsweise des Internets, erhalten wir andere Informationen, aber nicht Ihren Namen, wenn Sie unsere Webseite verwenden.

Ich möchte mich im USH Trust registrieren. Welche Informationen werden von mit abgefragt werden?
Wir haben einen Screenshot unseres Beitrittsformulars angefertigt. Zum Anschauen desselben klicken Sie hier.

Der Screenshot zeigt: wir fragen nach Vor- und Zuname, Emailadresse, Geburtsdatum und Herkunftsland. Die Bekanntgabe von Telefonnummer, Adresse und Geschlecht ist optional, alos nicht verpflichtend. Wir fagen nach Minder- oder Volljährigkeit, Usher Subtyp (wenn bekannt) und ob die Diagnose molekulargenetsich bestätigt ist. Wir fragen auch, ob Information über neue klinische Studien gewünscht ist

Wie wird die Usher Syndrome Coalition diese persönlichen Daten verwenden?
Wir haben zwei Ziele. Wir streben an, Usher Betroffene und deren Familien zu unterstützen und wir wollen diese über klinische Studien an denen Sie teilnehmen wollen informieren.

Die Usher Syndrome Coalition wird diese persönliche Daten nur für diese beiden Zwecke verwenden.

Wird die Usher Syndrome Coalition mit jemand anderem teilen?
Die Usher Syndrome Coalition wird Ihre persönliche Daten nur mit Dritten teilen, wenn sie der Meinung ist, dass sie diese teilen muss, um:

  • diese Seite zu betreiben (z.B. können Ihre Daten durch unseren Webseitenbetreiber verarbeitet werden);
  • um rechtlichen Rechtsauskunft zu erhalten;
  • einer Anfrage durch das Gesetz gerecht zu werden (z.B. im Falle einer Vorladung); oder
  • Betrug oder Personenschaden zu verhindern.
Die Usher Syndrome Coalition wird Ihre persönlichen Daten nicht mit klinischen Forschern teilen. Wir informieren Sie lediglich über Möglichkeiten der klinischen Forschung und ausschließlich, wenn Sie Ihr Interesse kundgetan haben. Erst wenn Sie mit den Forschern Kontakt aufnehmen, werden diese wissen, wer Sie sind.

Wie kann ich meine persönlichen Daten ändern oder löschen?
Sie können die eingegebenen Daten jederzeit abändern oder die Löschung der Daten anfordern. Dafür und für alle weiteren Fragen kontaktieren Sie uns:

Auf dem Postweg:
Coalition for Usher Syndrome Research
2‎ Clock Tower Place, Suite 418
Maynard, MA 01754
Per Telefon:
978-637-2625

Wie erfahre ich über Änderungen dieser Datenschutzbestimmungen?
Bei Änderung dieser Datenschutzbestimmungen werden wir eine neue Version auf dieser Webseite veröffentlichen und sie Ihnen per E-Mail zusenden.

Wir werden Ihre Daten niemals auf wesentlich andere Weise verwenden, es sei denn, wir fragen Sie ausdrücklich darum und Sie erteilen uns im Vorhinein schriftlich Ihre Zustimmung.

Wann traten diese Datenschutzbestimmungen in Kraft?
Diese Datenschutzbestimmungen traten am 1. Januar 2012 in Kraft.