USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

Beim USH Blue Book regsitrieren.

So funktioniert es
Die Koalition beherbergt das USH Blue Book Online Forum. In diesem Forum werden alle E-Mail-Konversationen gespeichert, sodass Mitglieder archivierte Diskussionen und Themen lesen können. Einige Themen, die bereits in den Archiven enthalten sind, beinhalten Informationen zu Gentests, Cochlea-Implantaten, Elternproblemen und mehr.

Vorteil eines Beitritts
Die Diagnose Usher Syndrom ist ein einschneidendes Erlebnis nicht nur für die selbst betroffene Person sondern auch für die Familienmitglieder: Eltern, Grosseltern, Geschwister, (Ehe)partner, Kinder. Durch den Kontakt mit Menschen in ähnlicher Situation und Austaus auch über Zukunftsperspektiven, über Hoffnungen und Ängste, über Ausbildung,sowie über Therapieoptionen wird man in diesem schwierigen Moment aufgefangen.

Personen mit ushe Syndrom und deren Familien und Familien aufzuspüren, miteinander zu verbinden und dazu zu motivieren, sich aktiv am Netzwerk zu beteiligen, ist wichtig, um mehr über die Erkrankung zu erfahren und Therapieentwicklung zu ermöglichen.

Beim USH Blue Book regsitrieren. Mit anderen Betroffenen in Verbindug treten

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