USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

Kontakt

Wenn Sie Fragen zur Anwendung haben, kontaktieren Sie uns:

Krista Vasi

CEO
Usher Syndrome Coalition
E-Mail: k.vasi@usher-syndrome.org
Tel.: ‎(978) 637-2625

Usher Syndrome Coalition
63 Great Road, Suite 207
Maynard, MA 01754
USH Trust Registry 1 (855) 998-7437 Option 1
VP (631) 533-9621
Send us a message - info@usher-syndrome.org

Forscher, die auf Patientendaten zugreifen wollen:

Auf Anfrage sind anonymisierte Daten aus dem Usher Register erhältlich. Interessierte Experten aus Wissenschaft und Forschung senden bitte ein E-Mail mit Details über gewünschte Daten und Verwendungszweck an k.vasi@usher-syndrome.org . Anfragen werden vom Untersuchungsausschuss des Usher Registers, der aus Experten aus Wissenschaft und Forschung und aus Familien besteht, überprüft. Ein Beschluss wird innerhalb von acht Wochen ab Anfrage übermittelt.