Registry header trans

Verbind met de USH Community

Gecreëerd door families met Usher voor families met Usher

Word lid van de USH Trust

Er is hoop voor mensen met het Syndroom van Usher


Happyfamily

Usher syndroom is de meest voorkomende genetische oorzaak van gecombineerde doofheid en blindheid in de Verenigde Staten en is een van de belangrijkste genetische oorzaken van gehoorverlies. Hoewel er op dit moment geen algemeen afgesproken behandelingen voor Usher syndroom zijn, zijn er een aantal behandeling bijna zover dat er een klinische trial mee gestart kan worden. Deze behandelingen zouden mensen met het syndroom van Usher mogelijk kunnen helpen. Er zijn zelfs nog een groter aantal interessegebieden, waarvan onderzoekers denken dat die de basis kunnen zijn voor toekomstige behandelingen, maar welke vooralsnog tamelijk onontgonnen zijn.

Onderzoekers hebben ons verteld dat hun werk in gevaar wordt gebracht, omdat zij toegang hebben tot te weinig mensen met het syndroom van Usher. Het doel van de USH Trust is om vrijwillig iedereen met het syndroom van Usher wereldwijd te registreren en om de brug te zijn tussen de onderzoekswereld en de Usher gemeenschap.

Door zich te registreren voor de USH Trust, maakt u deel uit van het grootste wereldwijde netwerk van mensen met het syndroom van Usher. U krijgt de gelegenheid om bij te dragen aan het begrip van Usher syndroom in de wereld hebben, u zult worden verzekerd van het ontvangen van informatie over de laatste ontwikkelingen op het geboed van onderzoek, behandeling en klinische trials, en u zult als eerste horen over de mogelijkheden om te participeren in wetenschappelijk onderzoek.

Overweeg je te registreren. U bent de sleutel tot het volledig te begrijpen van het Usher syndroom en het vinden van behandelingen en een remedie.