Registry header trans

התחבר עם קהילת USH

נוצר על ידי משפחות עם תסמונת אשר למשפחות עם תסמונת אשר

הצטרפו לקבוצת נאמני 'אשר'

יש תקווה עבור אנשים עם תסמונת אשר.


Happyfamily

תתסמונת אשר היא הגורם הגנטי השכיח ביותר לשילוב חרשות עם עיוורון בארצות הברית, והיא אחד מהגורמים הגנטים המובילים של אובדן שמיעה. אמנם ישנם חילוקי דעות לגבי הטיפול בתסמונת אשר, מספר טיפולים מתקרבים לשלב הניסוי הקליני והם עשויים להיות יעילים לאנשים עם תסמונת אשר.ישנו מספר גדול של תחומי עניין שלדעת החוקרים עשויים להיות מקור לטיפולים עתידיים אך הם כמעט ולא נחקרו.

החוקרים אומרים כי עבודת המחקר אינה מתקדמת מהעדר שיתוף פעולה של אנשים עם תסמונת 'אשר'. קבוצת נאמני 'אשר' הוקמה לעודד רישום התנדבותי של אנשים עם תסמונת 'אשר' בכל רחבי העולם ולהיות גורם מתווך בין קהילת המחקר לקהילת בעלי תסמונת 'אשר'.

ברישומך לקבוצת נאמני 'אשר' הצטרפת להתאגדות העולמית של אנשים עם תסמונת אשר. יחד נתרום להגברת הבנת העולם על תסמונת 'אשר', בקבוצה תקבל מידע על ניסויי מחקר עדכניים, על טיפולים וניסויים קליניים ותהיה הראשון לדעת על כל הזדמנויות להיות שותף במחקרים.

אנא שקול להירשם. הצטרפותך לקבוצת נאמני 'אשר' תסייע לקידום המחקר ומציאת טיפולים וריפוי לתסמונת 'אשר'.