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Hay esperanza para las personas con Síndrome de Usher


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El síndrome de Usher es la causa genética más común de sordera y ceguera combinadas en los Estados Unidos y es una de las principales causas genéticas de la pérdida de audición. Aunque actualmente no hay ningún tratamiento aceptado mundialmente para el síndrome de Usher, hay una serie de tratamientos que están cerca de ser ensayos clínicos que podrían ayudar a las personas con síndrome de Usher. Hay un número aún mayor de áreas de interés que los investigadores piensan que podrían ser la fuente de futuros tratamientos, pero que hasta ahora han sido poco exploradas.

Los investigadores nos han dicho que su trabajo está en peligro porque tienen acceso a muy pocas personas con síndrome de Usher. El objetivo del USH Trust es inscribir voluntariamente a todos los que tengan el síndrome de Usher en todo el mundo y servir de enlace entre la comunidad de investigadores y la comunidad de síndrome de Usher.

Al inscribirse en USH Trust, formará parte de la red mundial más grande de personas con síndrome de Usher. Usted tendrá la oportunidad de ayudar al mundo a comprender lo que es el síndrome de Usher, se asegurará de recibir información sobre las últimas investigaciones, tratamientos y ensayos clínicos, y será el primero en enterarse de las oportunidades de participar en la investigación.

Por favor considere inscribirse. Usted es la clave para entender completamente el síndrome de Usher y encontrar tratamientos y una cura.