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USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

USH Trust Register

Es gibt Hoffnung für Usher Betroffene


Happyfamily

Usher Syndrom ist eine genetisch bedingte Erkranukung und in den USA häufigste Ursache für kombinierte Hörsehbeeinträchtigung unterscheildichster Ausprägung bis hin zur Taubblindheit, swoie eine der häufigsten Ursachen für erblich bedingten Hörverlust. Es gibt zwar derzeit noch keine zugelassene Therapie für Usher Syndrom, aber zahlreiche Therapieansätze befinden sich derzeit bereits zum Teil im Stadium klinischer Studien mit Patienten. Weiters gibt es laut Experten eine grosse Anzahl von sehr jungen Forschungsfeldern, die sich als zukünftige Therapie eignen könnten.

Von Usher Forschern wissen wir, dass sie zu wenig Zugang zu Patienten haben und ihre Forschung durch die geringe Patientenanzahl behindert wird. Ziel des USH Trust Registers ist die weltweite Registrierung aller Patienten mit Usher Syndrom auf freiwilliger Basis, um Forschung und Patienten miteinander zu verknüpfen.

Durch Ihre Registrierung im USH Trust werden Sie Teil des grössten Netzwerk an Usher Patienten weltweit. Sie tragen zu einem besseren Verständnis über Mechanismen, Erscheinungsbild und Verlauf von Usher Syndrom bei, erhalten die aktuellsten Informationen über den Stand der Forschung, über Therapieentwicklung und klinische Studien und werden als erster über eine eventuelle Teilnahme an klinischen Studien informiert.

Wir empfehlen dringend, sich zu registrieren. Als Patient sind Sie der Schlüssel zur Erforschung von Usher Syndrom, zur Therapieentwicklung und zur Therapie.