USH Community

von Usher Familien für Usher Familien

Kontakt

Wenn Sie Fragen zur Anwendung haben, kontaktieren Sie uns:

Krista Vasi

CEO
Usher Syndrome Coalition
E-Mail: k.vasi@usher-syndrome.org
Tel.: ‎+1 (800) 946-9203, Option 1

Usher Syndrome Coalition
9 Cornerstone Square, Suite 400-224
Westford, MA 01886
USH Trust Registry Phone: +1 (800) 946-9203, Option 1
Videophone: (631) 533-9621
Send us a message - info@usher-syndrome.org

Forscher, die auf Patientendaten zugreifen wollen:

Auf Anfrage sind anonymisierte Daten aus dem Usher Register erhältlich. Interessierte Experten aus Wissenschaft und Forschung senden bitte ein E-Mail mit Details über gewünschte Daten und Verwendungszweck an k.vasi@usher-syndrome.org . Anfragen werden vom Untersuchungsausschuss des Usher Registers, der aus Experten aus Wissenschaft und Forschung und aus Familien besteht, überprüft. Ein Beschluss wird innerhalb von acht Wochen ab Anfrage übermittelt.